mardi 27 juin 2017

Reflux Gastro Oesophagien

J'aurais aussi pu appeler cet article "Mon pire ennemi de maman". J'ai longtemps hésité à faire cet article, mais après tout ici on est entre nous, et si je ne vous parle pas de ce que je veux parler alors ce blog ne servirait à rien. Et peut-être que dans ces mots, certaines (ou certains) pourront se reconnaître. Je ne voulais pas en parler au départ car c'est un sujet assez tabou chez nous, et pas très bien toléré.

Depuis tout bébé mon Pilou souffre de RGO. Je me rappellerai toujours de la première fois que quelqu'un m'a parlé de ça. Bébé avait 2 ou 3 semaines de vie, et la puéricultrice de la PMI est venue nous voir à la maison pour voir si tout allait bien. Elle a trouvé Pilou très actif pour son âge et très en extension constamment, puis elle l'a vu avoir un de ses reflux, jusqu'à présent ça ne m'avait pas interpellé, Pilou était allaité, il ne faisait pas ses nuits et pleurait très souvent, mais "comme tous les nourrissons" pensais-je à l'époque. Sauf que la moitié des reflux de mon bébé étaient internes et on le voyait bien "ravaler". 

Alors j'ai fais des pieds et des mains, j'en ai parlé à beaucoup (beaucoup trop) de docteurs et autres pédiatres. L'un d'eux m'a même répondu "oh bah tant qu'il ne saigne pas de la gorge, c'est qu'il va bien", sincèrement comment peut-on répondre ce genre de phrase à une maman inquiète? J'étais assez désespérée, les mois passaient et rien ne changeait malgré les promesses des médecins qui me répétaient que ça passerait au bout de 3 ou 4 mois maximum. Alors j'attendais, tout en voyant mon bébé souffrir. 

On a essayé pas mal de choses, surélevé le lit de bébé, le passer au lait en poudre parce que selon un docteur si il pleurait la nuit c'est qu'il avait faim et que mon lait ne lui suffisait pas (ma pire erreur de maman, si j'avais continué de l'allaiter ça aurait pas arrêté le RGO mais le lait maternel est nettement moins acide donc il aurait moins souffert, encore un médecin bien formé...), la seule chose qui le calmait à peu près c'est d'être porté (on en revient au portage) et de dormir en peau-à-peau dans le Minilou, sauf que plus les mois passaient et moins c'était facile de le faire dormir en Minilou, il devenait trop grand, donc le calvaire a repris.

Vers 5 mois j'ai (encore) changé de docteur et là MIRACLE enfin un qui m'a entendu, il m'a conseillé de le diversifier un peu car peut-être que la nourriture solide améliorera les choses, alors on a tenté, en vain. Au bout de 2 semaines je suis retournée le voir, il m'a fait un courrier pour voir un gastro-pédiatre, je pensais voir enfin le bout du tunnel, mais non. La secrétaire de ce gastro-pédiatre, malgré le courrier du docteur et sa demande qu'on soit vu dans les 2 semaines suivantes, n'a rien voulu savoir on a jamais vu ce gastro-pédiatre. Heureusement notre docteur sauveur, qui a eu vent de ça, a lui-même appelé le spécialiste et on a eu une ordonnance. GROSSE VICTOIRE. Plus qu'à trouver 13 boites d'Azantac, après avoir fait 23 pharmacies et 3 départements (car le médicament changeait de formule et donc n'était plus distribué aux pharmacies) on a enfin pu soigner notre Pilou, et ça fonctionnait plutôt bien. Il ne faisait toujours pas des nuits fantastiques, mais au moins il pleurait nettement moins et pour ça dans mon coeur de maman j'avais déjà gagné.

Mais la fin du traitement arrivait et il fallait commencer à sevrer bébé, sans succès, ça repartait de plus belle. Donc on est passé à l'Inexium, étant donné que l'Azantac était devenu complètement introuvable chez nous. Et miracle à nouveau, c'était pas parfait, mais il y avait à nouveau du mieux, deuxième victoire. Pendant ce temps le docteur m'assurait que ça passerait quand Pilou tiendrait bien assis seul. Ce moment est arrivé et la fin du traitement via Inexium aussi, et de nouveau les reflux sont revenus. 

Sauf que là j'ai dis STOP, mon fils à peine né avait connu plus de jours sous traitement de que de jours sans donc j'ai essayé de tenir, de l'aider le plus possible de façon naturelle car je ne voulais pas abîmer ses petits reins tout neuf en le gavant de médicaments. Je suis assez contre les médicaments, j'ai accouché sans péridurale et il me faut une sacré bonne migraine avant que je ne cède devant la boîte de Doliprane, alors c'est pas avec mon fils que je veux grossir le compte en banque des laboratoires pharmaceutiques. Alors bien sûr il a de nouveau souffert, bien sûr j'en ai bavé de tous les côtés, c'est si dur de voir son enfant souffrir, mais c'est aussi très dur de ne pas se sentir soutenue comme j'aurais pensé l'être. "On" (qui désigne des personnes ni pédiatre, ni parfois même parent) m'a dit que Pilou n'était pas RGO, que c'était à cause de moi si il pleurait autant, que je le stressais, que les méthodes naturelles servent à rien, faut le faire consulter un psy (oui oui à 8 mois), faut le laisser pleurer c'est pas lui qui commande, et j'en passe. Ma famille et des personnes que je n'aurais pas forcément soupçonné ont, eux,  été des soutiens sans faille, et heureusement que je les avais pour m'épauler.


(Oui il y a une tâche de vomi sur son drap, mais oui on verra demain)

Aujourd'hui Pilou a 23 mois (enfin demain plutôt), il a toujours son RGO, on lui donne du Gaviscon régulièrement mais pas tout le temps, et on doit lui faire passer une fibroscopie pour voir où est le problème. Car contrairement à ce qu'avait dit le docteur ce n'est pas passé avec la diversification, ni avec la station assise, ni avec la station debout, ni avec la marche, ni avec rien du tout.

Aujourd'hui Pilou se réveille toujours la nuit, mais c'est devenu gérable, en fait je crois surtout qu'en 23 mois je me suis habituée, et je change toujours aussi souvent les draps avec du vomi le matin.

Mais aujourd'hui je sais que ce maudit RGO m'a rendu forte en tant que maman et m'a appris à être sûre de mes choix par rapport à mon fils, je n'écoute plus les "on dit" ni les "bons conseils" que tout le monde nous donne à partir du moment où on devient parent.

Aujourd'hui, même si "ON" (le même que tout à l'heure) m'a fait comprendre que j'étais une maman déplorable, je sais que je suis la meilleure maman que mon fils puisse avoir, simplement parce que je fais tout ce qui est en mon pouvoir pour lui, pas que pour son RGO, et que j'ai appris à me faire confiance, vous savez ce fameux instinct maternel.

Croyez en vous en tant que parents, vous êtes les seuls à vraiment connaître votre enfant.

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